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希少疾患者を身近な存在として紹介する写真作品
極めてごく少数の人にしか発症しない非常に珍しい希少疾患や難病に対してほとんどの人は終生無縁で、おそらくその殆どの病名を聞いたことすらないかもしれません。
イタリア人写真家のアルド・ソリーニョは希少疾患や難病を抱え、自宅や病室で、ときには社会から隔離された生活を余儀なくされている人々を、疾患者としてだけではなく、一個人として社会に紹介する活動に携わっています。
彼らのポートレート写真を公開することで、病気や障害とは無縁の生活を送る世間一般に認知と共感と連帯を広げていきたいと願っています。
アルドのプロジェクト「Rare Lives（希少なる人生・命）」の目標は、普段公にされることのない深刻な医学的・社会的因果関係について、また患者を献身的に支える家族の現実を描き出すことです。
アルドは、「世間には見えていない」疾患と共存する患者たちは、取り巻く周囲の理解の無さにより、その多くの患者が孤独に追いやれれていると感じています。
アルドは疾患に苦しむ人々の隔離された困難な境遇で表現するのではなく、他の人と多くの共通点を持つ一人の人間としての彼らとその家族の生活に焦点を当て、逆境に中でも前向きに生きる彼らの姿を身近な視点から紹介することを心がけています。「Rare Lives」の写真には、患者が病に苦悩する姿よりも、彼らが日常生活の中で目標に向かって前進している表情を捉えてたものが多いのは、その為です。
アルドの写真を通して人々は、敬意の念、健常人のように身体を早く動かせない人々のために歩みを止めて待つことの意義、彼らの境遇への理解と示すと共に、希少疾患や難病についてより思いやり深く学ぶことができるのではないでしょうか。
17歳のルイスは、小人症の一種「偽性軟骨形成不全症」を患っており、大手術の後三ヶ月間ベッドで安静に過ごさなければなりませんでした。その時間を持て余していた期間に映画に夢中になり、彼は将来映画関係の仕事に就く決心をします。
疾患者本人だけでなく、家族の果たしている役割も忘れてはいけません。彼らの献身や愛情は、患者である我が子に影響を及ぼすだけでなく、科学的研究や公共政策にも大きな影響を与えているのです。
アルドのプロジェクトはイタリアの「UNIAMO F.I.M.R.」の支援のもと、InstagramやFacebook、Twitter (@RareLives #RareLives)を通して更なる支援者を得ています。
アルドの作品をより多くの人にシェアすることで、この活動を支えることができます。アルドの作品は、これからも多くの人に勇気と希望を与えていくことでしょう。プロジェクトの関係者、そして作品のモデルとなった人々へ、尊厳と希望に溢れる未来をお祈りしてます。
